非典后遗症患者生存调查:骨头如石膏般脆弱

快乐随锋

非典后遗症患者生存调查:骨头如石膏般脆弱

02-25 09:30 来源:中国日报网站 我说两句(12条评论)

方渤在做烤灯治疗,他闭着眼睛,却一直在说话。他说自己曾是“名人”,作为“被成功治愈的非典病患”上过央视。

方渤就要上手术台了,李朝东虽然自身行动不便,但他还是尽力帮方渤穿好衣服。为方便做手术,方渤提前剃了光头。他说这样可以清清爽爽过年。

中国日报网消息:英文《中国日报》2月25日深度报道:方渤曾经被“英雄”的光环笼罩着。七年前的“非典”抗战中,他战胜了致命的病毒,在媒体的聚光下成为了抗击非典胜利的希望,被鲜花和祝福环绕着。

七年后,已经58岁的方渤成为了一个被遗忘的非典幸存者。曾经救了他一命的激素疗法让现在的他疾病缠身。

他的两髋各爬着一条30厘米长的大疤——股骨头置换手术留下的痕迹。2003年他接受的激素疗法给他留下了骨坏死的后遗症。他的双膝和双肩也受到了后遗症的影响。

“我全身的骨头变得跟石膏一样脆弱,”他说。这个退休的北京厨师如今尚能走路却生活在无止境的病痛中。“骨坏死不会马上杀死我,却能慢慢折磨我的后半生。”

在非典大爆发的时期,中国大陆有超过5000人被感染,其中349个人死于非典。

非典夺走了方渤的妻子和妻姐。在接受了40天治疗痊愈出院后,方渤捐出了他带有抗体的血清并且表示愿意在死后捐出遗体用作医学研究。

“我又健康啦,”他在接受央视“面对面”节目采访时说道。“我想帮助人们抗击非典,就像大家帮助我一样。我相信我未来的生活还是美好的。”

但是六个月以后,他被诊断为骨坏死。05,06年他分别做了两侧的股骨头置换手术。去年,医生从他破碎的右肩关节取出了指甲盖大小的碎片。

“每个媒体报道都说人们不会遗忘,不会遗忘我们。但是我做完手术躺在床上的时候,他们都在哪儿去啦?”方渤哭了出来。面前病床上散落着的是他搜集的剪报,报道着他曾经惊人的康复和帮助他的医生们。

在北京像方渤一样的非典后遗症患者有300多位,其他城市也有一些,不过数量较少,陈卫衡医生介绍说。陈是望京医院骨科大夫,他解释说半数以上的非典病例都在北京,其中的一部分由于治疗副作用患上了骨坏死,肺纤维化和抑郁症。

“这些后遗症不能被完全治愈,患者必须面对终身用药,”他说。

这一回与病魔的斗争方渤只能孤军奋战了。他的7个亲人当年都感染了非典并都受到了后遗症的影响。他大多数时间都在望京医院度过。就算是大手术过后,他的家人也很少来看他。“我的家人连自己都很难照顾,又怎么来照顾我呢?”他说。

他唯一的伙伴是他的“病友”——跟他同一个病房的非典后遗症患者。

“如果我们都残疾了呢?谁来照顾我呢?”51岁的李朝东说道。他和妻子鲍宝琴都是后遗症的受害者。“没有人告诉我关于激素疗法的副作用,但是我已经不想追究了,毕竟这种疗法救了我的命。我现在只关心,我的后半生怎么半?”

去年,住在北京的方渤跌到在公寓里却无力爬起来。他的患病的手脚无法支撑他的体重了。绝望地躺在地上的时候,他甚至想到了自杀,却发现就算是自尽自己也无法做到了。这对于他来说是个更大的打击。“我当时就想从11楼跳下去,但是我怎么做到呢?我连爬起来都做不到。我以为非典是一场噩梦,但是我错了。最大的痛苦来自非典之后。”

2004年,政府组织了对于非典幸存者的调查,两年以后发布了一份包含300个后遗症患者的名单。

“名单是动态的,如果发现了新的患者会随时补充进来,”陈医生介绍说。“主要的后遗症有骨坏死,肺纤维化和抑郁症,政府会报销名单上的人用以治疗后遗症的全部医疗费用。”

望京医院是北京十几所非典后遗症患者定点医院之一。“常来我医院这里治疗的大概有4、50个人,最严重的患者全身有29处坏死,”陈医生说。

他介绍说,3个月一疗程的治疗大概花费在1万元左右,如果要做关节置换手术的话,花费会在5万以上。

政府对于每个非典死者付给5000元丧葬费。从2008年起中国红十字协会每年给每个后遗症患者一些补助。给有工作的4000元,没有工作的8000元。

“平摊下来,我们每个月可以得到300到600元,”方说。“连伙食费都不够,更别说请护工了。而且,我们也不知道这些补助能持续到什么时候。”

在做完手术以后,后遗症患者需要24小时护理的护工,如果今后瘫痪了更是需要全职的护工。虽然方每个月自己还有2000块的退休金,政府也帮他出了治疗用的医药费,方渤还是负担不起1500块钱一个月的护工。

方渤又开始抽烟了。他原本已经戒烟5年了。虽然他知道抽烟会加重肺的负担,可他说他离不开抽烟了。

在接受《中国日报》采访的时候,他带着氧气管却仍旧抽着烟。护士进来给他量了体温又离开了,什么也没有说。“护士们已经放弃说服我戒烟了,他们知道这是我唯一发泄情绪的方式了。骨坏死带来的压力太大了,如果我连烟都不能抽我估计会真的发疯的。”

08年方被诊断为抑郁症。去年,在极度绝望的情况下他用破酒瓶戳伤了自己的额头。

06年8月,方和其他几个“病友”对北京110多个后遗症患者做了问卷调查。他们发现百分之八十八的人有骨坏死症状,八成由于骨坏死丢了工作或者失去工作能力,百分之七十四患了不同程度的抑郁症。六成家庭在过去七年中遭遇了离婚。

“SARS 改变了患者的生活,”龙梅,45岁的北京居民告诉记者。她是方的邻居,她的前夫,汪永红,也在政府的救治名单上。“后遗症带来的心理压力和歧视甚至比肉体的病痛更加折磨人。我前夫在非典病愈后发现人们居然不敢跟他一起坐电梯。一看到他,人们都下意识地后退一步。非典带给人们的恐惧是肉体上的,更是精神上的。”

汪最后不得不放弃坐电梯,每天爬楼梯回到在11层的公寓。这样的运动更加重了他的骨坏死。

06年,龙和汪选择了离婚。龙说,非典过后生活压力实在太大了。“无止境的治疗和手术把我们的生活和婚姻都摧毁了,”她说。“离婚后,我作为健康的人可以继续新生活,但是患者们永远都无法摆脱这个噩梦。每一天都是一场折磨,最后的解脱只有自杀。”

龙后来又再婚了,但是她仍旧照顾她的前夫。“我不忍心丢下他不管,但是我不能后半生都生活在非典的阴影里,”她说。

2004年,她写信给政府希望政府能够关心非典后遗症患者,但是没有得到任何回应。

方渤和其他十几个病友开始上访,希望死者家属能够得到30万的补偿金,并且希望政府提供后遗症患者护理服务。卫生部在2005年只是同意了报销三项主要后遗症的费用。

“仅仅治疗是不够的,他们需要能够照顾他们后半生的人,”吴佳萍说。她25岁的女儿也是后遗症的受害者。“我女儿连抱起自己儿子喂奶的能力都没有。我现在能照顾她,但是我去世以后谁照顾她呢?他们需要政府的政策来保障他们的生活。”

作为望京医院的医生,陈卫衡2003工作在抗击非典的第一线。他说政府当年的举措的确拯救了很多患者的生命,尽管有些幸存者如今遭遇了很多问题。

“激素疗法的副作用在世界范围内都是存在的,”他说。“而且当时为了救命,使用这种方法也无可厚非。而且,比起其他激素疗法的后遗症患者,非典患者的恢复和治疗已经算是好的了。”

陈在2003年就撰文提醒政府激素疗法可能带来的后果。“但是政府由于没有应对这种问题的经验,所以花费了几个月才做出反应,”他说。

他认为目前的治疗工作效果不错,但是他希望政府资助下的免费治疗能够持续下去。

每周二,陈医生在望京医院开设专门针对后遗症患者的免费门诊。他使用中药疗法来缓解骨坏死的痛苦,延缓手术的时间。“这是伴随一生的病痛,无法被完全治愈,只能延缓病情的恶化,”他说。“这些患者的要求并不过分,我想可以考虑能否接受他们的请求。”

但是,方已经放弃了他的上访,因为他的身体已经开始变得虚弱了,精神状态也与以前不一样了。

“我知道我已经成了政府和社会的包袱了。我只能索取而不能给予了。但是我没有办法啊。我已经失去了自救的能力了,”他有些哽咽。

虽然身体不方便,方还是申请成为2008年奥运会的志愿者,并且在去年的60周年国庆时参与了自愿者工作。 “我也想对社会有所回报,”他说。由于健康原因他无法承担全职的志愿者工作,但是他还是得到了一块表作为纪念品。他一直珍惜地戴着它。

这些后遗症患者在当初接受激素疗法的时候是为了公众的利益冒了医疗风险的,人民大学社会保障专业教授郑功成说。

“这种疗法拯救了他们,但是同时也是为了保护更多的人不被感染,”郑教授说。“他们为了公众利益冒了医疗风险,所以政府和社会应该照顾他们的后半生。仅仅把他们从非典中拯救出来是不够的。”

他希望政府能够为这些幸存者建立单独的救助机制,包括治疗计划和足够负担他们下半生的财政预算。

“大多数后遗症患者失去了工作和劳动能力,他们不能救助他们自己,所以只有政府和社会能够帮助他们,”他说。“中国的医疗保障总的来说是在逐渐变好,但是我认为这些受害者要求更多的照顾是情理之中的。政府应该慎重考虑他们的请求。”